Les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer constituent une population présentant des besoins spécifiques, à l’interface entre l’oncologie pédiatrique et l’oncologie adulte. Leur prise en charge repose sur une organisation coordonnée mobilisant des compétences médicales, psychosociales et éducatives adaptées.
Les AJA correspondent aux jeunes âgés de 15 à 24 ans. Leur prise en charge nécessite une organisation coordonnée entre les professionnels de cancérologie adulte, les équipes de cancérologie pédiatrique, les équipes AJA régionales et les acteurs des soins oncologiques de support.
En région PACA et Corse, l’objectif est de mieux repérer les jeunes patients concernés, de faciliter leur orientation vers les bons interlocuteurs et de renforcer l’accès à une prise en charge adaptée tout au long du parcours.
Cette rubrique s’adresse aux professionnels impliqués dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Elle rassemble les principales recommandations, les organisations régionales et les ressources utiles pour faciliter l’orientation et la coordination des parcours.
Un public prioritaire des feuilles de route cancer
Les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer font partie des publics prioritaires identifiés dans la feuille de route 2026-2030 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers de l’Institut national du cancer.
Cette priorité nationale est également portée en région dans le cadre des feuilles de route régionales PACA et Corse. Elle s’inscrit dans un travail de structuration de l’offre AJA, d’amélioration du repérage, d’harmonisation des pratiques et de renforcement de la coordination entre les acteurs impliqués.
Une prise en charge adaptée selon l’âge
La prise en charge initiale des AJA nécessite de distinguer deux situations selon l’âge du patient : 15 ans à moins de 18 ans et de 18 ans à 24 ans.
Situation 1 : Patients âgés de 15 ans à moins de 18 ans
Les patients de moins de 18 ans doivent être adressés à un établissement satisfaisant aux critères d’agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents. En région PACA, les CHU de Marseille et de Nice sont identifiés comme centres spécialisés ou centres de référence en cancérologie pédiatrique dans le cadre de l’organisation régionale des soins.
Le dossier de chaque patient doit être présenté à la Réunion de concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale (RCPPI) correspondant à sa pathologie, dans le cadre de l’Organisation interrégionale de recours en oncologie pédiatrique PACAURA (OIR PACAURA).
Pour les adolescents âgés de 15 à moins de 18 ans, il est essentiel qu’un cancérologue adulte participe à l’examen de la situation afin de garantir, lorsque cela est nécessaire, une double compétence pédiatrique et adulte.
Situation 2 : Patients âgés de 18 ans à 24 ans
Les jeunes adultes sont le plus souvent pris en charge dans des établissements de cancérologie adulte.
Pour certains cancers, notamment lorsque les caractéristiques se rapprochent de cancers pédiatriques, une double compétence adulte / pédiatrique est recommandée.
Cette double compétence peut être apportée par la participation d’un pédiatre lors de la présentation du dossier en RCP adulte, par un avis pédiatrique en amont de la RCP, ou par une RCP AJA prévoyant cette expertise.
Les points d’attention du parcours AJA
Plusieurs dimensions doivent être prises en compte dès le début du parcours :
- orientation précoce vers les bons interlocuteurs ;
- discussion du dossier en RCP adaptée ;
- accès à une double compétence adulte / pédiatrique lorsque la situation le justifie ;
- coordination avec les équipes AJA régionales ;
- accès à des soins oncologiques de support adaptés ;
- préservation de la fertilité ;
- accompagnement psychologique et social ;
- prise en compte de la scolarité, des études supérieures, de l’insertion ou de la réinsertion professionnelle ;
- accompagnement tout au long du parcours, y compris après les traitements et lors du suivi à long terme
Le dispositif AJA en Paca et Corse
Les établissements autorisés au traitement du cancer de Paca et Corse amenés à prendre en charge un patient AJA sont invités à contacter l’une des organisations du dispositif AJA mis en place par l’ARS Paca dans le cadre de l’instruction DGOS/R3/INCA/2016/177 du 30 mai 2016 relative à l’organisation régionale coordonnée en faveur de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Ces équipes proposent un soutien aux établissements et aux professionnels pour :
- faciliter l’accès à une double compétence cancérologique adulte / pédiatrique en RCP ;
- contribuer à la coordination du parcours ;
- accompagner l’accès aux soins oncologiques de support ;
- orienter les jeunes patients vers les ressources adaptées ;
- assurer le suivi des patients pendant toute leur prise en charge et après l’arrêt des traitements.
Les équipes régionales dédiées aux patients AJA
Le dispositif régional comprend trois organisations : AJA Team (Paca Est et Corse), CAP AJA (Paca Ouest et Corse) et MAJAAP (Paca Ouest et Corse), qui proposent un soutien aux établissements prenant en charge un patient AJA pour l’organisation de la double compétence cancérologique (adulte/pédiatrique) en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) et un accompagnement spécifique en soins de support.
AJA Team – Paca Est, Corse
Pilotage : CHU de Nice – CAL
Périmètre : tous les établissements autorisés au traitement du cancer de PACA EST (dpt 06 et Var Est) et de Corse prenant en charge un ou plusieurs adolescent ou jeune adultes.
L’équipe mobile médico-soignante Adolescents et Jeunes Adultes « AJA Team » intervient auprès des patients, des familles et des professionnels pour offrir un accompagnement global et personnalisé pendant le traitement et après le cancer. Le dispositif vise à optimiser la prise en charge des AJA grâce à une collaboration entre oncologues pédiatres et oncologues pour adultes, en s’adaptant à chaque situation individuelle, quel que soit le lieu ou l’unité d’hospitalisation.
ORGANISATION & MISSIONS
L’AJA Team est une équipe mobile composée d’une infirmière de coordination et d’un médecin coordonnateur ayant quatre objectifs principaux : informer sur les annonces et le double avis, accompagner pendant et après la maladie, organiser et coordonner les soins à l’hôpital, et maintenir le lien social et l’aide dans la vie quotidienne.
Concrètement, l’AJA Team permet de :
– Valider l’attitude thérapeutique via des discussions en réunion AJA Paca-Est.
– Offrir aux patients et à leurs proches écoute, information et orientation adaptées.
– Former et soutenir les professionnels en charge des patients.
– Évaluer globalement chaque patient avec ses proches, son médecin traitant et son oncologue référent.
– Offrir un accompagnement personnalisé, près du lieu de vie, quel que soit le stade de la maladie.
– Orienter les AJA vers des intervenants spécialisés (Activité Physique Adaptée, Socio Esthéticienne, etc.).
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de l’AJA Team et les informations relatives aux consultations
CAP AJA – Paca Ouest, Corse
Pilotage : Institut Paoli-Calmettes
Périmètre : Établissements autorisés au traitement du cancer en Paca Ouest – Corse, en secteur adulte, HORS APHM.
L’équipe mobile CAP’AJA intervient auprès des patients, familles et professionnels afin d’offrir un accompagnement global et personnalisé (en soins de support dans son centre de référence ou en ville) PENDANT et APRES les traitements.
Les missions de l’équipe CAP AJA :
– Proposer le passage du dossier du patient en RCP AJA dédiée et appropriée,
– Evaluer les besoins du patient en soins de support à différents moments de son parcours de soins et en post traitements (au niveau psychologique, social, activité physique, scolarité, professionnel, diététique, fertilité, sexualité, addiction, image de soi, relations sociales…),
– Proposer une offre de soins de support au patient, dans son centre de référence, ou en ville (professionnels ou associations), selon l’évaluation de ses besoins, à chaque moment de son parcours et en post traitements,
– Mise en lien avec d’autres AJA via les réseaux sociaux dédiés, activités et/ou évènements.
– Etre à l’écoute du patient et de ses proches via une ligne téléphonique dédiée, par mail, ou via les réseaux sociaux, et leurs offrir information et orientation adaptée.
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de CAP AJA et les informations relatives aux consultations
MAJAAP – Paca Ouest, Corse
Pilotage : APHM
Périmètre : Établissements autorisés au traitement du cancer en Paca Ouest – Corse
Un dispositif AJA a été instauré au sein de l’AP-HM avec la nomination d’une infirmière de coordination, grâce au soutien de l’ARS Paca. Ses missions incluent le recensement des patients AJA, l’organisation des RCP pédiatrie/adulte, l’élaboration du PPS, la coordination des intervenants du parcours de soins, la gestion des consultations d’oncofertilité, l’accompagnement psychosocial en collaboration avec neuropsychologues, psychologues, assistantes sociales et associations de patients, ainsi que le suivi post-traitement.
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de MAJAAP et les informations relatives aux consultations.
NB : attention l’envoi de données patients nécessite l’utilisation d’une messagerie sécurisée de santé.
La plateforme régionale AJA
Afin de faciliter l’information, l’orientation et la coordination des parcours des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer, le DSRC OncoPaca-Corse met à disposition, depuis 2024, une plateforme régionale AJA.
Accessible via le numéro unique 0 811 711 112 (tapez 2), cette plateforme constitue un point d’entrée pour les professionnels de santé et les établissements prenant en charge un patient AJA en région PACA et Corse.
Elle permet notamment de :
- orienter les professionnels vers l’équipe AJA régionale compétente (AJA Team, AJA AP-HM ou CAP AJA) ;
- faciliter l’accès à une expertise adaptée (double compétence adulte/pédiatrique, recours aux RCP, organisation du parcours) ;
- informer sur les ressources régionales disponibles et les dispositifs dédiés aux AJA.
Les outils à disposition des professionnels et des patients
Fiche de bonnes pratiques pour les professionnels hospitaliers
Le DSRC OncoPaca-Corse met à disposition une fiche de bonnes pratiques dédiée à la prise en charge initiale des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Destinée aux professionnels de santé hospitaliers, elle rappelle les principaux points d’attention selon l’âge du patient, les modalités de recours aux RCP pédiatriques interrégionales ou aux RCP de double compétence adulte / pédiatrique, ainsi que les contacts régionaux utiles pour faciliter l’orientation et la coordination des parcours.
Cette fiche a été élaborée dans le cadre d’un travail collaboratif associant le DSRC OncoPaca-Corse, l’ARS PACA, l’OIR PACAURA, les équipes AJA régionales, le RHéOP, le DSRC Onco AURA et le groupe expert régional Paca-Corse Adolescents & Jeunes Adultes.
La fiche de bonnes pratiques sera prochainement disponible en consultation et en téléchargement.
Guide patient « Mon AJA’DA »
Le guide « Mon AJA’DA » est destiné aux adolescents et jeunes adultes concernés par un cancer.
Il a été conçu pour accompagner les jeunes patients pendant et après les traitements, en abordant les différents aspects de la vie pouvant être impactés par la maladie : scolarité, études supérieures, vie professionnelle, vie quotidienne, émotions, image de soi, relations avec l’entourage, activité physique, fatigue, alimentation, santé sexuelle, fertilité et après-cancer.
Ce guide ne remplace pas l’avis de l’équipe soignante, mais peut aider les jeunes patients à identifier les sujets importants pour eux, à préparer leurs questions et à savoir vers qui se tourner.
Cette fiche a été élaborée dans le cadre d’un travail collaboratif associant le DSRC OncoPaca-Corse, l’ARS PACA, l’OIR PACAURA, les équipes AJA régionales, le RHéOP, le DSRC Onco AURA et le groupe expert régional Paca-Corse Adolescents & Jeunes Adultes.
La guide sera prochainement disponible en consultation et en téléchargement.
Les réunions de concertation pluridisciplinaire AJA
Les patients qui ont moins de 18 ans, doivent voir leur projet thérapeutique présenté en RCP Pédiatrique Interrégionale RCPPI. Les RCPPI ne peuvent être organisées que par les ES de mention C, dans le cadre de l’OIR (Organisation Interrégionale de pédiatrie). Dans notre région, il s’agit de l’OIR PACAURA (régions PACA et AURA).
Pour les patients AJA, la double compétence médicale adulte/pédiatrie en RCP est recommandée (avis complémentaire d’un cancérologue adulte pour un patient de moins de 18 ans, et avis d’un cancérologue pédiatre pour un jeune adulte de moins de 25 ans).
Cliquez ici pour consulter le calendrier des RCP AJA
| Catégorie des RCP | Type de RCP | Intitulé de la RCP | Établissement(s) organisateur(s) | Établissements participants habituels | Fréquence | Jour/horaires | Coordonnées | Info complémentaires | Types de cas présentés |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Hématologie | RCP d’organe/standard – AJA | Onco-Hématologie | Hôpital de l’Archet (CHU Nice) | Hôpital de l’Archet (CHU Nice) PCL St Jean | Hebdomadaire | Vendredi 13:00 | CHU Nice 04 92 03 58 44 / secretariat3c3@chu-nice.fr / secret-hemato@chu-nice.fr | Lieu RCP : Salle de réunion – 5eme niveau. Réunion en VC ou réunion téléphonique avec CAC Mougins, CH Grasse et CH Draguignan 1 Mercredi sur 2 pour discussion des dossiers qui seront présentés le vendredi | 13h-13h30 : Dossiers CHU Lymphoïdes 13h30-14h : Dossiers hors CHU Lymphoïdes 14h-14h30 : Dossiers hors CHU Myéloïdes 14h30-15h : Dossiers CHU Myéloïdes RCP est également validante pour tous les dossiers AJA. |
| Tumeurs solides | RCP – AJA | RT Adolescents et Jeunes Adultes – AJA PACA-Est – CAL – CHU Nice | Hôpital de L’Archet (CHU Nice) | Hôpital Archet (CHU Nice) Centre Antoine Lacassagne / Centres régionaux /Etablissements OIR PACAURA | Mensuelle | Mercredi 14:30 | CHU Nice 04 92 03 92 68 / secretariat-hematopediatrie@chu-nice.fr / secretariat3c3@chu-nice.fr | Tumeurs solides chez un patient AJA. | |
| Hématologie | RPP – AJA | RT Adolescents et Jeunes Adultes Hématologie – AJA Paca-Ouest | AP-HM – La Timone Enfants et Institut Paoli-Calmettes | AP-HM La Timone Enfants / IPC / AP-HM Conception adulte / +/- centres régionaux | Bimensuelle | Mercredi 16:00 | Institut Paoli-Calmettes 04 91 22 33 17 / cap-aja@ipc.unicancer.fr / secretariatrcp@ipc.unicancer.fr | Le 1er mercredi de la bimensualité étant le 01/04/2026. | Patients AJA ayant un cancer Hémato. |
Le suivi à long terme après le cancer
Après la fin des traitements, un suivi à long terme peut être nécessaire pour les adolescents et jeunes adultes ayant été traités pour un cancer. Ce suivi vise à mieux repérer, prévenir et accompagner les éventuelles séquelles physiques, psychologiques, sociales, scolaires ou professionnelles pouvant survenir après les traitements.
Consultez la rubrique dédiée sur le portail RHéOP.
