Les cancers rares incluent ceux avec une incidence inférieure à 6 pour 100 000 personnes par an, ceux nécessitant une prise en charge spécialisée en raison de leur localisation (ex. : mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (ex. : cancers viro-induits après transplantation, cancers associés au VIH), ou de leur complexité (ex. : sarcomes, tumeurs malignes rares du cerveau). L’absence d’expertise pour traiter ces cancers peut entraîner une perte de chance pour le patient.


L’organisation des cancers rares de l’adulte

Dans l’Union Européenne, il existe trois réseaux de référence sur les cancers rares de l’adulte :

  1. European reference network on rare adult cancers (EURACAN);
  2. European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet);
  3. European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).

Depuis 2009, l’Institut National du Cancer a structuré l’organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares en s’appuyant sur des réseaux nationaux. La volonté de ces réseaux est d’assurer une expertise médicale par :

  • La mise en place d’une relecture des prélèvements tumoraux par des experts pathologistes, pour certains cancers de diagnostic complexe ;
  • Par la discussion systématique du dossier médical par des experts cliniciens de plusieurs disciplines, lors de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) pour guider les choix thérapeutiques.

Chaque réseau national pour cancers rares de l’adulte est composé d’un centre de référence (centre expert au niveau national) et de centres de compétences avec des experts régionaux ou interrégionaux disposant d’un responsable identifié pour chaque centre. La dernière vague de labellisation de l’Institut National du Cancer date de juillet 2019, avec 17 réseaux et reste d’actualité pour 5 ans (juillet 2024).

Les propositions thérapeutiques pour un cancer rare relèvent systématiquement d’une RCP “cancers rares” (Décret n° 2022-689 du 26 avril 2022 relatif aux conditions d’implantation de l’activité de soins de traitement du cancer – Art. R. 6123-91-2-II).

La mobilisation régionale : RCP “cancers rares” de l’adulte

Il est recommandé de contacter les centres experts pour connaitre les modalités de participation aux RCP recours « cancers rares ».

CANCERVIH

Cancers rares associés : Cancers chez le sujet VIH +

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Sainte Marguerite
– Dr Sylvie RONOT-BREGIGEON
– Dr Olivia ZAEGEL-FAUCHER

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé CANCERVIH

CARADERM

Cancers cutanés rares

Médecins experts cliniciens :
CHU Nice – Hôpital Archet 2
– Dr Alexandra PICARD-GAUCI
– Dr Thierry PASSERON
– Pr Henri MONTAUDIE
 
AP-HM – Hôpital Timone
– Pr Caroline GAUDY
– Pr Marie Aleth RICHARD

Médecins experts anatomopathologistes :
AP-HM – Hôpital Timone
– Dr Nicolas MACAGNO

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé CARADERM Nice

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé CARADERM Marseille

CELAC

Lymphomes associés à la maladie cœliaque

Médecins experts cliniciens :
CHU Nice – Hôpital Archet 2
– Pr Stéphane SCHNEIDER

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé CELAC

ENDOCAN

Il est composé de trois branches : le réseau ENDOCAN TUTHYREF, le réseau ENDOCAN COMETE et le réseau ENDOCAN RENATEN qui prennent en charge respectivement les cancers de la thyroïde (ENDOCAN TUTHYREF), de la surrénale (ENDOCAN COMETE) ou les tumeurs neuroendocrines (ENDOCAN RENATEN).

1) ENDOCAN TUTHYREF
Cancers de la thyroïde réfractaires


Médecins experts cliniciens :
Institut Paoli-Calmettes
– Pr Patricia NICCOLI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de la branche ENDOCAN TUTHYREF

2) ENDOCAN COMETE
Cancers de la surrénale


Médecins experts cliniciens :
CHU Nice – Hôpital Archet 2
– Pr Nicolas CHEVALIER

AP-HM – Hôpital de la Conception
– Dr Isabelle MORANGE
– Pr David TAIEB
– Pr Frederic SEBAG

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de la branche ENDOCAN COMETE

3) ENDOCAN RENATEN
Tumeurs neuroendocrines malignes rares


Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Timone
– Pr Laetitia DAHAN
– Dr Mohamed GASMI

Institut Paoli-Calmettes
– Pr Patricia NICCOLI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de la branche ENDOCAN RENATEN

GEFLEC

Lymphomes cutanés

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Nord
– Dr Nathalie BONNET
– Dr Florent AMATORE

CHU Nice – Hôpital Archet 2
– Dr Laura TROIN
– Dr Henri MONTAUDIE

Médecins experts anatomopathologistes :
Institut Paoli-Calmettes
– Dr Florian PESCE
– Pr Luc XERRI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé GEFLEC

K-VIROGREF

Cancers viro-induits chez le transplanté

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital de la Conception
– Dr Laure FARNAULT
– Dr Vadim IVANOV

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé K-VIROGREF

LYMPHOPATH

Réseau anatomopathologique pour la double lecture des lymphomes

Médecins experts anatomopathologistes :
Institut Paoli-Calmettes
– Dr Florian PESCE
– Pr Luc XERRI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé LYMPHOPATH

NET MESO (MESOCLIN)

Mésothéliomes malins pleuraux

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Nord
– Pr Christophe DODDOLI
– Pr Laurent GREILLIER
– Pr Pascal THOMAS
– Pr Philippe ASTOUL

CHU Nice – Hôpital Pasteur
– Pr. Léon BOUBLI
– Pr. Xavier CARCOPINO
 
Médecins experts anatomopathologistes :
AP-HM – Hôpital Nord
– Dr Sophie GIUSIANO-COURCAMBECK

CHU Nice – Hôpital Pasteur
– Dr Véronique HOFMAN

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé NET MESO (MESOCLIN)

MTG (TTG)

Maladies trophoblastiques gestationnelles

Médecins experts cliniciens :

AP-HM – Hôpital Nord
– Pr Léon BOUBLI
– Pr Xavier CARCOPINO

AP-HM – Hôpital de la Conception
– Pr. Aubert AGOSTINI FERRANDES
– Pr. Léon BOUBLI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé MTG (TTG)

NETSARC+

Fusion RRePS + NetSarc + ResOs

Sarcomes des tissus mous et des viscères

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Timone
– Pr Florence DUFFAUD
– Pr Richard Alexandre ROCHWERGER
 
Institut Paoli-Calmettes
– Dr Laurence MOUREAU-ZABOTTO
– Pr François BERTUCCI
– Dr Jérôme GUIRAMAND
 
Médecins experts anatomopathologistes :
AP-HM – Hôpital Timone
– Dr Corinne BOUVIER
 
Institut Paoli-Calmettes
– Dr. Lenaïg MESCAM
– Pr. Luc XERRI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé NETSARC+

PREDIR

Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Timone
– Dr Hélène ZATTARA-CANNONI

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé PREDIR

REFCOR

Cancers ORL rares

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital de la Conception
– Pr Nicolas FAKHRY
– Pr Antoine GIOVANNI

Centre Antoine-Lacassagne
– Dr Gilles POISSONNET

Médecins experts anatomopathologistes :
AP-HM – Hôpital de la Conception
– Dr. Jean DEL-GRANDE

Centre Antoine-Lacassagne
– Dr. Anne SUDAKA

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé REFCOR

RENAPE

Tumeurs rares du péritoine

Médecins experts cliniciens :
CHU Nice – Hôpital L’Archet 2    
– Dr Cécilia CERIBELLI
– Dr Jean-Marc BEREDER
– Dr Madleen CHASSANG
 
Hôpital Timone AP-HM
– Pr Nicolas PIRRO
– Pr Igor SIELEZNEFF

Médecins experts anatomopathologistes :
CHU Nice – Hôpital L’Archet 2
– Dr Anne CHEVALLIER
 
Hôpital Timone AP-HM
– Dr Jean-Marc DEL-GRANDE  

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé RENAPE

RENOCLIP-LOC

Lymphomes cérébraux et/ou intra-oculaires primitifs)

Médecins experts cliniciens :
CHU Nice – Hôpital L’Archet 2    
– Dr Cécilia CERIBELLI
– Dr Jean-Marc BEREDER
– Dr Madleen CHASSANG
 
Hôpital Timone AP-HM
– Pr Nicolas PIRRO
– Pr Igor SIELEZNEFF

Médecins experts anatomopathologistes :
CHU Nice – Hôpital L’Archet 2
– Dr Anne CHEVALLIER
 
Hôpital Timone AP-HM
– Dr Jean-Marc DEL-GRANDE  

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé RENOCLIP-LOC

RYTHMIC

Thymomes et carcinomes thymiques

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Nord
– Pr Pascal Alexandre THOMAS

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé RYTHMIC

TMRO-TMRG

Tumeurs malignes rares gynécologiques

Médecins experts cliniciens :
AP-HM – Hôpital Nord
– Dr Xavier CARCOPINO-TUSOLI

Institut Paoli-Calmettes
– Dr Magali PROVANSAL

CHU Nice – Hôpital L’Archet 2
– Dr André BONGAIN
– Dr Jérôme DELOTTE

Médecins experts anatomopathologistes :
Institut Paoli-Calmettes
– Dr Emmanuelle CHARAFE-JAUFFREY

Cliquez ici pour obtenir les coordonnées du réseau labellisé TMRO-TMRG
Dernière modification le 19 Juil 2024

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