Cancers rares de l’adulte

Les cancers rares, définis par l’INCa, doivent faire l’objet d’une prise en charge spécifique, reposant sur l’expertise de réseaux labellisés. Il s’agit de cancers dont l’incidence (nombre de nouveaux cas) est inférieure à 6 pour 100 000 personnes par an au niveau national. On y associe également d’autres situations cliniques nécessitant une expertise particulière, soit en raison du « terrain » sur lequel survient le cancer (ex. : cancers viro-induits après transplantation, cancers associés à une infection par le VIH), soit en raison de la complexité même de la pathologie cancéreuse (ex. : sarcomes, tumeurs malignes rares du cerveau). Le défaut de recours à cette expertise « cancers rares » peut entraîner une perte de chance pour le patient.

L’organisation nationale pour les cancers rares de l’adulte

Depuis 2009, l’Institut National du Cancer a structuré la prise en charge des patients adultes atteints de cancer rare, en labellisant des réseaux nationaux spécifiques à chaque situation.

Chaque réseau labellisé est composé d’un centre de référence (centre expert au niveau national) et de centres de compétence en région, s’appuyant sur des experts régionaux ou interrégionaux.

Consulter la liste des réseaux labellisés par l’INCa pour la prise en charge des patients atteints de cancer rare.

À savoir : les propositions thérapeutiques pour un cancer rare relèvent systématiquement d’une RCP cancers rares (Décret n° 2022-689 du 26 avril 2022 relatif aux conditions d’implantation de l’activité de soins de traitement du cancer – Art. R. 6123-91-2-II). Ces RCP sont organisées par les experts de chaque réseau, au niveau national et/ou régional.

La mobilisation régionale pour les cancers rares de l’adulte

À savoir que dans l’Union Européenne, il existe trois réseaux de référence pour les cancers rares de l’adulte :

1. European reference network on rare adult cancers (EURACAN);
2. European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet);
3. European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).

Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces Réseaux Européens de référence.