L’organisation des soins en cancérologie pédiatrique se définit en deux niveaux complémentaires : un régional et un inter-régional. Chaque centre universitaire spécialisé en onco-hématologie pédiatrique doit appartenir à une organisation hospitalière inter-régionale (OIR), ayant pour objectif de garantir l’équité d’accès aux soins sur le territoire pour toutes les personnes de moins de 18 ans en soumettant en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Pédiatrique Interrégionale (RCPPI) tout dossier d’une personne susceptible d’être atteinte d’une pathologie maligne et en identifiant des filières de prise en charge.
L’OIR PACAURA
Depuis le 08 février 2024, après notification de labellisation par l’Institut National du Cancer (INCa), l’OIR PACAURA est née de la fusion du groupe AuRACLE (région AURA) et du groupe ONCOSOLEIL (région PACA). La coordination est basée à l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique). Le coordonnateur est le Dr Perrine MAREC BERARD à l’IHOPe et le co-coordonnateur est le Pr Gérard MICHEL à l’APHM – La Timone Enfants.
Historique de l’OIR AURACLE et ONCOSOLEIL notifiées en juin 2010 par l’INCa
1) ONCOSOLEIL (Organisation hospitalière Inter Régionale Provence-Alpes-Côte d’Azur et Corse) dont la coordination est assurée aux Hôpitaux Universitaires de Marseille – Timone par le Pr Gérard MICHEL
2) AuRACLE (Organisation hospitalière Inter Régionale Auvergne Rhône-Alpes) dont la coordination est assurée à l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) par le Dr Perrine MAREC BERARD qui a succédé au Dr Christophe BERGERON après son départ à la retraite en octobre 2019.
L’OIR PACAURA réunit :
- l’IHOPe et le Centre Léon Bérard à Lyon
- le CHU de Clermont-Ferrand, Unité d’hémato-oncologie et de Thérapie Cellulaire Pédiatrique
- le Centre Jean Perrin à Clermont-Ferrand
- le CHU de Grenoble, Unité d’hémato-onco-pédiatrique
- le CHU de Saint-Étienne, Unité d’hémato-onco-pédiatrique
- les Hôpitaux Universitaires de Marseille – La Timone, Services d’Hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique
- le CHU de Nice, Unité d’hémato-onco-pédiatrique
- le Centre Antoine Lacassagne à Nice
Les objectifs de l’OIR PACAURA
L’objectif de l’OIR est de garantir la qualité et la sécurité des soins, ainsi que l’équité d’accès aux soins sur le territoire Sud-Est pour tous les patients de moins de 18 ans. Il a aussi pour objectif d’améliorer l’accès aux soins des jeunes adultes (18-25 ans) pris en charge dans les deux régions.
Pour en savoir plus sur le contexte, les objectifs généraux, les moyens, les instances et organisations ainsi que les méthodes d’évaluation de l’OIR PACAURA, consultez la charte de fonctionnement.
Pour cela quatre axes ont été identifiés :
Axe 1 – Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Inter-régionales Pédiatriques (RCPPI)
En soumettant systématiquement tout dossier de patient de moins de 18 ans susceptible d’être atteint d’une pathologie maligne (ou borderline) à la concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale, dont le niveau d’expertise sera assuré par une masse critique de dossiers
- RCP PACAURA Hémato-Greffe
- RCP PACAURA du Système Nerveux Central
- RCP PACAURA Tumeurs Orthopédiques et Tissus mous des membres
- RCP PACAURA Tumeurs Viscérales
- STAFF PACAURA TIP3 (Phases Précoces et Nouveaux Médicaments)
Axe 2 – Les filières de soins interrégionales
En identifiant des filières de prise en charge pour cinq « techniques » ou pathologies nécessitant une expérience et/ou un plateau technique particulier (greffes allogéniques de cellules souches hématopoïétiques, chirurgie des tumeurs de l’appareil locomoteur, chirurgie tumeurs cérébrales, mise en œuvre des essais de phase précoce et radiothérapie).
Le choix de ces filières de prise en charge prend en compte le niveau d’expérience et d’expertise de la structure considérée, la disponibilité des ressources, la capacité des équipes à assurer la formation et le renouvellement des professionnels et les antécédents de collaboration entre les centres retenus dans l’inter-région.
L’OIR PACAURA a identifié les filières suivantes de prise en charge nécessitant une mise en place officielle ainsi qu’une organisation. Certaines filières gardent l’organisation régionale propre du fait des organisations existantes et efficientes. D’autres filières pourront être mutualisées dans la grande inter-région en fonction des expertises et des files actives.
ALLOGREFFES DE MOELLE
Marseille, Nice (suivi post Greffe), Lyon, Grenoble, Clermont-Ferrand
RADIOTHÉRAPIE
Marseille, Nice, Lyon + Grenoble et Clermont-Ferrand pour > 16 ans
CHIRURGIE DES TUMEURS DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL
Marseille, Nice, Lyon, Grenoble, Saint-Etienne, Clermont-Ferrand
CHIRURGIE DES TUMEURS OSSEUSES
Marseille, Nice, Lyon
Centre labellisé de phase précoce
Marseille, Lyon
PROTONTHÉRAPIE
Nice
Axe 3 – La recherche clinique
En contribuant à l’amélioration des connaissances en recherche clinique en suivant l’inclusion, au sein des essais cliniques, des patients de moins de 18 ans traités dans les établissements de chaque OIR. Le périmètre de la nouvelle OIR PACAURA représente une opportunité pour augmenter de façon qualitative et quantitative l’activité de recherche.
Des réunions de recherche hebdomadaires (présentations thématiques d’actualités médico-scientifiques) et des réunions de recherche de transferts avec les unités de recherche seront organisées.
Sur le plan de la recherche translationnelle et fondamentale, il s’agira principalement de s’appuyer sur :
- le projet du Pediacriex « SouthRock » labellisé par l’INCa, et qui implique des unités de recherche des autres centres de l’OIR,
- les projets et AO communs via les Cancéropôles PACA et CLARA.
Axe 4 – L’enseignement
En participant à la formation des acteurs de soins médicaux et paramédicaux impliqués dans le traitement du cancer de l’enfant/AJA (Adolescents/Jeunes Adultes), en collaboration avec les autres partenaires locaux (DSRC, Dispositif Spécifiques Régionaux du Cancer), réseaux de cancérologie pédiatrique, professionnels des établissements de santé, universités, patients formateurs ou nationaux (SFCE, GO-AJA, collège de pédiatrie, collège de cancérologie).
- Enseignements universitaires,
- Séminaires scientifiques,
- Terrain de stages,
- Formation des nouveaux internes en début de semestre,
- Formation régionale AJA.
Les projets et collaborations PACAURA
Collaboration active avec la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE)
Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE)
Société savante réunissant des professionnels de la santé (chirurgiens, radiothérapeutes, radiologues, pathologistes, biologistes, infirmières, chercheurs) dédiée à l’amélioration de la compréhension, du diagnostic, du traitement et du suivi des cancers chez les enfants et les adolescents.
La SFCE soutient la recherche par le biais de son conseil scientifique, de ses comités de pathologie, de réunions scientifiques et de publications. La SFCE s’engage également à organiser des soins de qualité pour les patients dans tout le pays et à promouvoir l’éducation et la formation.
Ses missions sont :
– Organisation des soins en oncologie et hématologie pédiatriques,
– Organisation de la Recherche dans les centres SFCE,
– Enseignement et Formation.
Plus d’informations : sfce.sfpediatrie.com
Le groupe ONCOHRAP en région Auvergne-Rhône-Alpes
Les IPDE (Infirmier Pédiatriques Diplômés d’État), pédiatres, et tous professionnels impliqués dans le champ de Soins Oncologiques de Support en pédiatrie participent aux groupes de travail et plénières.
ONCOHRAP réalise 1 à 2 plénières/an, afin d’évoquer les changements de pratiques et de faire un point sur certains problématiques (gestion des aplasies fébriles, prise en charge des tumeurs du système nerveux).
Ses missions sont :
– Harmoniser les pratiques de prise en charge, notamment pour les soins de support, entre les différents centres de référence de la région,
– Diffuser ces pratiques au sein des hôpitaux de proximité,
– Faire le lien centre de référence/hôpitaux de proximité.
Plus d’informations : Cancers de l’enfant – Ressources
Le groupe RHéOP en Paca et Corse
Il a pour objectifs de privilégier le maintien des patients à domicile, de coordonner et d’améliorer la qualité et la continuité des soins du patient sur le plan médical, paramédical, psychologique et social, d’assurer la formation des professionnels y compris libéraux gravitant autour du patient
Plus d’informations : Le réseau RHéOP | Dispositif Spécifique Régional du Cancer OncoPaca-Corse
Autres projets et perspectives futures : mutualisations et projets communs
– Recommandations suivi des tumeurs et parcours de l’après-cancer,
– Réponses Appels à projets,
– Projet de prévention de l’infertilité en collaboration avec la plateforme régionale de fertilité,
– Projet d’Education Thérapeutique (ETP),
– Audit qualité,
– Projet APA,
– Déploiement du Projet Vike (robot téléprésence),
– Projet SALT régional.
