Définis par l’Instruction de la DGOS du 23 février 2017 comme faisant partie intégrante du parcours de soins pour tous les patients atteints de cancer (et leurs proches pour le soutien psychologique), les soins oncologiques de support (SOS) doivent être garantis dès l’annonce de la maladie à l’après cancer, ainsi qu’en phase palliative.
Les généralités sur les soins de support
Les soins de support constituent l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a.
La Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 renforce la place des soins de support dans le parcours des patients et de leurs proches, en les reconnaissant comme un des leviers majeurs permettant de limiter les séquelles et d’améliorer la qualité de vie (Axe II de la Stratégie).
Le DSRC OncoPaca-Corse pilote les actions des feuilles de route de la Stratégie décennale élaborées par les ARS de Paca et de Corse concernant les soins de support et la lutte contre les séquelles.
Le volet réglementaire
Dispositif d’autorisations au traitement du cancer et soins de support
Tout établissement de santé autorisé au traitement du cancer se doit de disposer d’une organisation, mise en place le cas échéant conjointement avec d’autres titulaires d’une autorisation, qui assure à chaque patient tout au long de la maladie l’évaluation des besoins et l’accès aux soins oncologiques de support nécessaires aux patients; le cas échéant, l’accompagnement et l’orientation du patient au plus près de son lieu de vie auprès de l’offre territoriale de soins de support en milieu hospitalier, en médecine de ville ou en milieu associatif. (Art. R. 6123-91-10 du Décret no 2022-689 du 26 avril 2022 relatif aux conditions d’implantation de l’activité de soins de traitement du cancer).
Le panier de référence des soins de support
L’instruction N° DGOS/R3/INCa/2017/62 de février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer précise les soins de support à garantir aux patients atteints de cancer et à leurs proches. Elle s’appuie pour cela sur un rapport d’expertise de l’INCa publié en 2016.
Les soins de support du panier INCa
Les 4 soins de support socles
- la prise en charge de la douleur
- la prise en charge diététique et nutritionnelle
- la prise en charge psychologique
- la prise en charge sociale, familiale et professionnelle
Les 5 soins de support complémentaires
- l’activité physique
- les conseils d’hygiène de vie
- le soutien psychologique des proches et aidants des personnes atteintes de cancer
- le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité
- la prise en charge des troubles de la sexualité
Les 2 techniques particulières d’analgésie
- l’hypnoanalgésie
- l’analgésie intrathécale
Le référentiel organisationnel des soins oncologiques de support de l’INCa
Les principes organisationnels du parcours de soins de support sont présentés dans le référentiel national des soins oncologiques de support (Institut National du Cancer, novembre 2021). Ils rappellent les obligations d’organisation du parcours pour les structures prenant en charge les patients atteints de cancer : repérage / évaluation, prise en charge et orientation des patients au sein de l’hôpital ou en ville, en fonction des besoins et des possibilités proposées.
Autres référentiels thématiques : l’Association Francophone des Soins de Support (AFSOS) propose des référentiels thématiques sur les soins oncologiques de support (SOS).
Le répertoire régional des soins de support en cancérologie
Le répertoire des soins de support Paca-Corse-Monaco a pour vocation d’assurer la lisibilité de l’offre en soins oncologiques de support et de faciliter l’orientation des patients et leur accès aux soins. Cet outil a été réalisé à l’attention des professionnels de santé, de l’hôpital comme de la ville mais également des patients.
Cette initiative est portée par le Dispositif Spécifique Régional du Cancer OncoPaca-Corse, mandaté par les ARS Paca et Corse, en réponse à l’Instruction de la DGOS 23 février 2017 visant à l’amélioration de la prise en charge des patients bénéficiant des soins de support.
Les données publiées dans ce répertoire concernent les 9 soins de support du panier de référence de l’INCa.
Focus sur les travaux régionaux Sexualité & Cancer
La santé sexuelle fait partie intégrante de la santé et du bien-être, mais aussi de la qualité de vie dans son ensemble.
Le cancer et ses traitements impactent très souvent la vie intime et sexuelle des patients et de leurs partenaires. Cinq ans après le diagnostic de cancer, 57,3% des patients rapportent une détérioration substantielle de leur sexualité, importante dans 30,8% des cas. Pourtant, seuls 7,5% des patients ont pu parler de leur vie intime lors de leur consultation initiale, avec peu ou pas de dialogue initié par l’équipe de soins. (La vie cinq ans après un diagnostic de cancer – Rapport INCa 2018)
La santé sexuelle doit être abordée tout au long du parcours : de l’annonce à l’après cancer, et y compris en phase palliative, quels que soient le genre, l’orientation sexuelle et le contexte social du patient. Dépister, mais aussi traiter les dysfonctions sexuelles liées au cancer et à son traitement tendraient à améliorer la satisfaction et le bien-être sexuel et intime du patient et de son partenaire.
(Référentiel Préservation de la santé sexuelle et cancers – Thésaurus – INCa 2021)
Outils d’aide à la pratique Sexualité & Cancer
Les outils de bonnes pratiques “Sexualité & Cancer” mis à disposition des professionnels de santé (et des patients) dans notre Bibliothèque des référentiels et outils de bonnes pratiques :
Fiche de bonnes pratiques “Cancer et Sexualité : une prise en charge spécifique de la santé sexuelle”
Fiche de bon usage : “Quand et comment remettre la fiche d’information “Sexualité & Cancer” aux patients ?”
Fiche d’information patients : “Sexualité & cancer : et si on en parlait ?”
Guide de bonnes pratiques “Sexualité & Cancer”
Replays des webinaires de formation “Sexualité & Cancer”
Focus sur les travaux régionaux Nutrition & Cancer
30 à 50 % des patients atteints de cancer sont potentiellement dénutris dès le début du traitement, tout particulièrement en cas de tumeur des voies aérodigestives supérieures (VADS), de cancer digestif et de cancer du poumon. (source : Synthèse des recommandations nutrition en oncologie, SFNEP, INCa, 2012)
La prise en charge nutritionnelle doit être garantie à chaque étape du parcours du patient et envisagée dès le diagnostic de cancer, avec un repérage des besoins, puis réévaluée à chaque étape thérapeutique. Il s’agit de maintenir ou rétablir dès la phase initiale un état nutritionnel satisfaisant, et de proposer aux patients en rémission ou guéris une éducation nutritionnelle adaptée (alimentation et activité physique).
En 2020, l’Institut National du Cancer a publié un rapport sur le sujet, en fonction des différentes localisations de cancer, à destination des professionnels.
Consulter le rapport « Impact des facteurs nutritionnels pendant et après cancer »
L’état nutritionnel et surtout l’alimentation d’un patient sont souvent impactés par la maladie, le stress de l’annonce et les traitements. Certains patients subissent des effets négatifs : nausées, vomissements, altérations du goût, de l’odorat parfois, perte d’appétit ou d’autres symptômes. C’est pourquoi il est indispensable d’échanger avec les patients sur leur alimentation, et de s’assurer du contrôle de leur poids pour prévenir et dépister une éventuelle dénutrition.
Outils d’aide à la pratique Nutrition & Cancer
Le DSRC OncoPaca-Corse a initié depuis 2018 des travaux sur la thématique Nutrition & Cancer avec l’appui de son Groupe expert régional. Les outils de bonnes pratiques “Nutrition & Cancer” mis à la disposition des professionnels de santé (et patients) dans notre Bibliothèque des référentiels et outils de bonnes pratiques :
Fiche de repérage de la dénutrition Mise à jour 2024
Fiche dénutrition et soins palliatifs Mise à jour 2024
Fiche d’aide à la prescription “Cancer & EQUIV’CNO” Réactualisée en 2023
Fiche “Thérapies orales et prise des repas”
Flyer “Fake news Cancer & Nutrition”
Nouveaux outils 2024 :
Fiche Nutrition artificielle
Fiche Syndrome de renutrition
Focus sur les travaux régionaux Séquelles & Cancer
Près de 2 patients sur 3 déclarent souffrir de séquelles 5 ans après un diagnostic de cancer (source : enquête nationale VICAN 5). Les séquelles du cancer peuvent être multifactorielles, provoquées par les traitements ou la maladie elle-même, ponctuelles ou chroniques, et survenir à différents moments du parcours thérapeutique et de l’après-cancer. Variables en fonction de la localisation tumorale et des traitements effectués, elles sont souvent multidimensionnelles, avec des conséquences qui peuvent être physiques, psychiques ou sociales.
C’est ainsi que le DSRC OncoPaca-Corse a lancé en 2022 des travaux dans le cadre de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers, et en particulier de l’Axe 2 : « Limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie », en définissant un plan de lutte contre les séquelles. Ces travaux sont inscrits dans les feuilles de route régionale des ARS Paca et Corse.
Un groupe de travail régional Soins de Support & Séquelles (GT3S) a été créé pour conduire la réflexion sur le sujet et initier les actions. En 1er lieu, un guide d’aide au repérage et à l’orientation des patients a été élaboré. Il porte sur les 6 séquelles les plus exprimées par les patients dans l’étude VICAN V : Douleur – Fatigue – Troubles nutritionnels – Altération de l’estime de soi – Troubles sexuels – Troubles cognitifs
La publication de ce guide est prévue fin 2024.
Focus sur le parcours de soins global après le traitement d’un cancer
Pour en savoir plus, consultez la page dédiée.
