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Une enquête régionale menée par le DSRC OncoPaca-Corse sur l’expérience et la satisfaction des patients atteints d’un cancer inclus dans un essai clinique fait l’objet d’un article publié dans le Bulletin du Cancer. Menée entre janvier et juin 2024 auprès de 115 patients inclus dans des essais cliniques de phase I à III, cette enquête multicentrique régionale s’inscrit dans les travaux conduits par le DSRC OncoPaca-Corse en faveur de la recherche clinique en cancérologie et de la prise en compte de l’expérience des patients. L’article, intitulé « Expérience et satisfaction des patients en recherche clinique oncologique : enseignements d’une enquête régionale en PACA », présente les principaux enseignements issus de ce travail, notamment autour de l’information, du consentement et des facteurs influençant la participation des patients aux essais cliniques.

Retrouvez ci-dessous l’article paru dans le Bulletin du Cancer.

Expérience et satisfaction des patients en recherche clinique oncologique : enseignements d’une enquête régionale en PACA

La France se positionne comme un leader européen en recherche clinique oncologique. Pourtant, le succès des essais repose sur un pilier fragile et déterminant : l’engagement des patients. Avec des taux d’abandon pouvant atteindre 30 %, comprendre et améliorer l’expérience patient devient indispensable pour garantir la qualité et la réussite des essais.

Entre janvier et juin 2024, le DSRC OncoPaca-Corse a mené une enquête multicentrique auprès de 115 patients inclus dans des essais de phase I à III. L’objectif était d’identifier les leviers de l’adhésion des patients aux innovations thérapeutiques.

La confiance : moteur de la participation mais à double tranchant

Le premier enseignement, et sans doute le plus attendu : les patients sont globalement très satisfaits de leur expérience (9,07/10), et 88 % la recommanderaient à leurs proches. Ce qui les a convaincus de participer ? Dans 30 % des cas, c’est simplement parce que leur médecin le leur a proposé – avant même l’envie de contribuer à la recherche (24 %) ou l’espoir d’un bénéfice personnel (22 %). La confiance dans le médecin référent reste donc le premier moteur de l’adhésion [1], [2]. Cependant, cette même confiance comporte une face moins visible : 32 % ont exprimé un sentiment d’obligation, et 30 % craignent que le retrait ne compromette leur prise en charge future. Ces chiffres, à mettre en regard des 92 % qui affirment comprendre les risques et bénéfices, interrogent la qualité réelle du consentement éclairé tel qu’il est pratiqué au quotidien. Ils invitent les équipes à veiller à ce que la relation de soin ne vienne pas, même involontairement, peser sur la liberté de décision du patient.

L’information donnée : satisfaisante en surface mais perfectible en profondeur

Autre résultat qui mérite qu’on s’y arrête : 87 % des patients se disent satisfaits de l’information reçue, mais dans le même temps, 58 % auraient souhaité plus de détails sur les objectifs de l’essai et les effets indésirables. Ce paradoxe apparent est en réalité assez révélateur [3], [4] : un patient peut se déclarer satisfait d’une information qu’il juge pourtant incomplète, simplement parce qu’il n’a pas les outils pour en évaluer la qualité. C’est peut-être là que nos efforts doivent porter en priorité. La randomisation, elle aussi, reste source d’inquiétude pour 14 % des répondants, qui rappelle que l’explication de la méthodologie ne devrait pas être une formalité.

Conclusion : ce que ces résultats nous ont appris sur notre pratique

Au fond, ce que cette enquête nous a surtout appris, c’est que la satisfaction des patients ne suffit pas comme indicateur de qualité de leur expérience. Un patient peut être satisfait et pourtant ne pas avoir participé dans des conditions pleinement libres et éclairées. Cela nous invite à travailler sur trois points concrets : consacrer du temps à l’information en dehors des consultations de soin, mieux expliquer ce qu’est un essai randomisé avant même de proposer l’inclusion, et rester attentifs à ne pas laisser la relation thérapeutique peser sur une décision qui doit rester celle du patient.

Ces résultats sont issus d’un contexte régional spécifique, et nous ne prétendons pas à la généralisation. Mais ils rejoignent des questions que beaucoup d’équipes se posent, et c’est pourquoi il nous a semblé utile de les soumettre à la réflexion des lecteurs du Bulletin du cancer.

Déclaration de liens d’intérêts

les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

Cet article est accessible pendant 50 jours, pour le consulter : cliquez ici

Références

[1] T. Godskesen, M.G. Hansson, P. Nygren, K. Nordin, U. KihlbomL’espoir d’une guérison et l’altruisme sont les principales motivations de la participation aux essais cliniques de phase 3 sur le cancerEur J Cancer Care (Engl), 24 (2015), pp. 133-141 View at publisherCrossrefView in ScopusGoogle Scholar

[2] R.G. Kost, L.N. Lee, J.L. Yessis, R. Wesley, S. Alfano, S.R. Alexander, et al.Research participant-centered outcomes at NIH-supported clinical research centersJ Clin Transl Sci, 7 (2014), pp. 430-440 View at publisherCrossrefView in ScopusGoogle Scholar

[3] P. Boyd, E.A. Sternke, D.J. Tite, K. MorganThere was no opportunity to express good or bad”: perspectives from patient focus groups on patient experience in clinical trialsJ Patient Exp, 11 (2024)23743735241237684 Google Scholar

[4] B.M. Pflugeisen, S. Rebar, A. Reedy, R. PierceAssessment of clinical trial participant patient satisfaction: a call to actionTrials, 17 (1) (2016), p. 483, 10.1186/s13063-016-1616-6View at publisherView in ScopusGoogle Scholar