Les patients atteints de cancers rares doivent faire l’objet d’une prise en charge spécifique, reposant sur l’expertise de réseaux labellisés par l’Institut National du Cancer (INCa).
Il s’agit de cancers dont l’incidence (nombre de nouveaux cas) est inférieure à 6 pour 100 000 personnes par an au niveau national. On y associe également d’autres situations cliniques nécessitant une expertise particulière, soit en raison du « terrain » sur lequel survient le cancer (ex. : cancers viro-induits après transplantation, cancers associés à une infection par le VIH), soit en raison de la complexité même de la pathologie cancéreuse (ex. : sarcomes, tumeurs malignes rares du cerveau). Le défaut de recours à cette expertise « cancers rares » peut entraîner une perte de chance pour le patient.

L’organisation nationale pour les cancers rares de l’adulte
Depuis 2009, l’Institut National du Cancer a structuré la prise en charge des patients adultes atteints de cancer rare, en labellisant des réseaux nationaux spécifiques à chaque situation.
Chaque réseau labellisé est composé d’un centre de référence (centre expert au niveau national) et de centres de compétence en région, s’appuyant sur des experts régionaux ou interrégionaux.
À savoir : les propositions thérapeutiques pour un patient atteint de cancer rare relèvent systématiquement d’une RCP cancers rares (Décret n° 2022-689 du 26 avril 2022 relatif aux conditions d’implantation de l’activité de soins de traitement du cancer – Art. R. 6123-91-2-II). Ces RCP sont organisées par les experts de chaque réseau, au niveau national et/ou régional.
La mobilisation régionale pour les cancers rares de l’adulte
CANCERIMMUNE
Personnes immunodéprimées atteintes de cancer
> Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Réseau CANCER VIH + : cancer chez le sujet VIH +
– Réseau CANCEROGREF : patients ayant développé un cancer viro-induit (Cancers solides, Lymphome EBV, sarcome de Kaposi HHV8, ou tumeur de Merkel Polyomavirus) en post-transplantation d’organes solides ou de cellules souches hématopoïétiques.
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP 200 Cancers rares CANCERIMMUNE – AP-HM_Ste Marguerite
– Planning : réunion mensuelle le 1er vendredi du mois à 13h00
– Téléphone : 04 91 74 49 66
– Email : rcponcovih@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationales :
– RCP Nationale CANCER-VIH+
– Centre National K-VIROGREF : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
CARADERM
Cancers cutanés rares
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Carcinome de Merkel
– Carcinome annexiel
– Carcinome basocellulaire inopérable très extensif ou métastatique nécessitant un traitement systémique
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 404 Cancers rares CARADERM – CHU Nice_Archet
– Planning : réunion mensuelle le lundi à 16h30
– Téléphone : 04 92 03 64 88
– Email : dermato.rcp@chu-nice.fr
2) RCP 105 Oncologie cutanée / CARADERM / RNLC – AP-HM_Timone
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 08h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CARADERM
CARARE
Cancers rares du rein
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 099 Urologie / CARARE – AP-HM_Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mercredi à 17h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
2) RCP 104 Urologie / Recours chirurgical B4 / CARARE / PREDIR – AP-HM_Nord
– Planning : réunion hebdomadaire le jeudi à 10h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CARARE
CELAC
Pathologies lymphoprolifératives associées à la maladie cœliaque
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Sprue réfractaire clonale
– Enteropathy Associated T cell Lymphoma (EATL)
– Leucémie de type LGL
– Lymphoprolifération T CD4+ du chorion
– Lymphome B
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
Contact si besoin au CHU Nice_Archet, après passage en RCP nationale
– Téléphone : 04 92 03 66 00
– Email : consultations.poledigestif@chu-nice.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CELAC
ENDOCAN / COMETE
Cancers de la surrénale
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Carcinome corticosurrénalien
– Phéochromocytome/paraganliome métastatique
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP 109 Thyroïde / Expertise irathérapie / COMETE / TUTHYREF / PREDIR – AP-HM_Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale ENDOCAN / COMETE
ENDOCAN / RENATEN
Tumeurs neuroendocrines malignes rares
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 295 Cancers rares RENATEN – IPC
– Planning : réunion hebdomadaire le mercredi à 13h30
– Téléphone : 04 91 22 33 17
– Email : renaten@ipc.unicancer.fr
2) RCP 365 Cancers rares RENATEN – AP-HM_Timone
– Planning : réunion mensuelle le lundi à 12h30
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale RENATEN / ENDOCAN
ENDOCAN / TUTHYREF
Cancers de la thyroïde
> Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Cancer différencié (papillaire vésiculaire et peu différencié) localement avancé ou métastatique et réfractaire à l’iode 131
– Cancer anaplasique de la thyroïde
– Cancer médullaire de la thyroïde localement avancé ou métastatique
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 109 Thyroïde / Expertise irathérapie / COMETE / TUTHYREF / PREDIR – AP-HM_Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
2) RCP 018 Thyroïde / Expertise irathérapie / TUTHYREF – CAL – CHU Nice
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 08h30
– Téléphone : 04 92 03 16 67
– Email : secretariat.riv@nice.unicancer.fr
3) RCP 091 Thyroïde / Expertise irathérapie / TUTHYREF – IPC
– Planning : réunion bimensuelle le vendredi à 08h30
– Téléphone : 04 91 22 33 17
– Email : ambulatoire@ipc.unicancer.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale TUTHYREF / ENDOCAN
MELACHONAT
Mélanomes de l’uvée
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP 406 Cancers rares MELACHONAT – CHU Nice_Pasteur
– Planning : réunion bimensuelle le lundi à 18h30
– Téléphone : 04 92 03 03 73
– Email : rcp.ophtalmo@chu-nice.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre National : Institut Curie
NETMESO (MESOCLIN / MESOPATH)
Mésothéliomes malins pleuraux
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 015 Cancérologie Thoracique – CHU Nice – CAL
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 92 03 77 09
– Email : rcpthorax@chu-nice.fr
2) RCP 302 Cancers rares MESOCLIN – AP-HM_Nord
– Planning : réunion bimensuelle les 2ème et 4ème jeudi du mois à 18h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
NETSARC +
Sarcomes des tissus mous et des viscères
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 165 Cancers rares Sarcomes NETSARC – CAL – CHU Nice
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 13h00
– Téléphone : 04 92 03 16 13
2) RCP 195 Cancers rares Sarcomes NETSARC – IPC
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 09h00
– Téléphone : 04 91 22 33 17
– Email : secretariat.rcp@ipc.unicancer.fr
3) RCP 196 Cancers rares Sarcomes NETSARC – AP-HM_Timone
– Planning : fréquence 3 lundis sur 4 à 18h00
– Téléphone : 04 91 38 57 08
– Email : rcpsarcome@ap-hm.fr
PREDIR
Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
– Léiomyomatose cutanéo-utérine héréditaire avec cancer rénal
– Carcinome rénal papillaire de type 1 héréditaire
– Carcinome rénal à cellules claires familial
– Carcinome rénal à cellules claires lié à une translocation
– Autres affections comportant un risque de tumeur rénale
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 109 Thyroïde / Expertise irathérapie / COMETE / TUTHYREF / PREDIR – AP-HM_Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
2) RCP 104 Urologie / Recours chirurgical B4 / CARARE / PREDIR – AP-HM_Nord
– Planning : réunion hebdomadaire le jeudi à 10h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale PREDIR
REFCOR
Cancers ORL rares
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Cancer des glandes salivaires
– Cancer rhinosinusien
– Cancer rare des voies aérodigestives supérieures
– Cancer de l’oreille et du rocher
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 021 ORL VADS / REFCOR – CAL – CHU Nice
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 13h30
– Téléphone : 04 92 03 17 62
– Email : rcp.orl-vads@cal.mssante.fr
2) RCP 073 Tête et cou / Recours chirurgical B3 / REFCOR – AP-HM _Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 16h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
RENAPE
Tumeurs rares du péritoine
Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Psammocarcinome
– Carcinome séreux primitif
– Tumeur desmoplastique
– Mésothéliome péritonéal
– Pseudomyxome péritonéal
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP 394 Cancers rares du péritoine RENAPE – CHU Nice_Archet
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 14h30
– Téléphone : 04 92 03 63 33
RENOCLIP-LOC (fusion des réseaux POLA et LOC)
Cancers rares du système nerveux central
> Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Réseau POLA : Lymphomes cérébraux et/ou intra-oculaires primitifs
– Réseau LOC : Tumeurs oligodendrogliales de haut-grade (oligodendrogliome anaplasique, oligoastrocytome anaplasique, oligoastrocytome de grade IV avec nécrose et glioblastome à composante oligodendrogliale)
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 392 Cancers rares RENOCLIP-LOC Neuro-oncologie – CHU Nice_Pasteur
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 08h30
– Téléphone : 04 92 03 77 41
– Email : rcpneuro-onco-nice@chu-nice.fr
2) RCP 107 Neuro-oncologie / RENOCLIP-LOC – AP-HM_Timone
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 08h30
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale POLA
RNLC
Lymphomes cutanés
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 405 Cancers rares GFELC – CHU Nice_Archet
– Planning : réunion mensuelle le vendredi à 10h00
– Téléphone : 04 92 03 64 88
– Email : dermato.rcp@chu-nice.fr
2) RCP 105 Oncologie cutanée / CARADERM / RNLC – AP-HM_Timone
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 08h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale RNLC
RYTHMIC
Tumeurs épithéliales thymiques
> Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Thymomes malins
– Carcinomes thymiques
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 106 Oncologie thoracique / RYTHMIC – AP-HM_Nord
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h00
– Téléphone : 04 91 38 72 08
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
2) RCP 398 Cancers rares RYTHMIC – CHU Nice_Pasteur
– Planning : réunion mensuelle le mardi à 17h00
– Téléphone : 04 92 03 82 81
– Email : rcp.rythmic.regionale@chu-nice.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale RYTHMIC
TMRG
Tumeurs malignes rares gynécologiques
> Pathologies et situations cliniques relevant du réseau national labellisé par l’INCa :
– Tumeur des cordons sexuels
– Tumeur germinale
– Adénocarcinome à cellules claires
– Sarcomes utérins
– Tumeurs séreuses de bas grade
– Carcinosarcome ovarien et utérin
– Carcinome à petites cellules
– Tumeur Borderline ou à malignité atténuée
– Adénocarcinome mucineux de l’ovaire
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP Régionale non disponible pour ce réseau, les informations de la RCP Nationale sont accessibles sur le site www.ovaire-rare.org ou en cliquant ici.
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre expert national : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris – Institut Curie Diaconesses Croix Saint-Simon
TTG (MTG)
Maladies trophoblastiques gestationnelles
> RCP cancers rares (RCP-CR) du centre expert régional :
RCP Régionale non disponible pour ce réseau, les informations de la RCP Nationale sont accessibles sur le site www.mole-chorio.com ou en cliquant ici.
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre National des maladies trophoblastiques gestationnelles : Hospices Civils de Lyon
À savoir que dans l’Union Européenne, il existe trois réseaux de référence pour les cancers rares de l’adulte :
- European reference network on rare adult cancers (EURACAN);
- European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet);
- European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).
Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces Réseaux Européens de référence.





