Les patients atteints de cancers rares doivent faire l’objet d’une prise en charge spécifique, reposant sur l’expertise de réseaux labellisés par l’Institut National du Cancer (INCa).
Il s’agit de cancers dont l’incidence (nombre de nouveaux cas) est inférieure à 6 pour 100 000 personnes par an au niveau national. On y associe également d’autres situations cliniques nécessitant une expertise particulière, soit en raison du « terrain » sur lequel survient le cancer (ex. : cancers viro-induits après transplantation, cancers associés à une infection par le VIH), soit en raison de la complexité même de la pathologie cancéreuse (ex. : sarcomes, tumeurs malignes rares du cerveau). Le défaut de recours à cette expertise « cancers rares » peut entraîner une perte de chance pour le patient.

L’organisation nationale pour les cancers rares de l’adulte
Depuis 2009, l’Institut National du Cancer a structuré la prise en charge des patients adultes atteints de cancer rare, en labellisant des réseaux nationaux spécifiques à chaque situation.
Chaque réseau labellisé est composé d’un centre de référence (centre expert au niveau national) et de centres de compétence en région, s’appuyant sur des experts régionaux ou interrégionaux.
À savoir : les propositions thérapeutiques pour un patient atteint de cancer rare relèvent systématiquement d’une RCP cancers rares (Décret n° 2022-689 du 26 avril 2022 relatif aux conditions d’implantation de l’activité de soins de traitement du cancer – Art. R. 6123-91-2-II). Ces RCP sont organisées par les experts de chaque réseau, au niveau national et/ou régional.
La mobilisation régionale pour les cancers rares de l’adulte
CANCERVIH
Cancers chez le sujet VIH +
1) RCP-CR 200 Cancer VIH+ – APHM CHU Ste Marguerite
– Planning : réunion mensuelle le 1er vendredi du mois à 13h00
– Téléphone : 04 91 74 49 66
– Email : rcponcovih@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale
RCP Nationale CANCER-VIH+
Contact de l’Établissement de santé
CARADERM
Cancers cutanés rares
– Carcinome de Merkel
– Carcinome annexiel
– Carcinome basocellulaire inopérable très extensif ou métastatique nécessitant un traitement systémique
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 012 Mélanomes, carcinomes, lymphomes cutanés et cancers cutanés rares – CHUN (Archet 2)
– Planning : fréquence 3 vendredis sur 4 (1er, 2ème et 4ème) à 8h00
– Téléphone : 04 92 03 64 88
– Email : dermato.rcp@chu-nice.fr
2) RCP 105 Oncologie cutanée – APHM CHU Timone Adultes
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 8h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CARADERM
CELAC
Pathologies lymphoprolifératives associées à la maladie cœliaque
– Sprue réfractaire clonale
– Enteropathy Associated T cell Lymphoma (EATL)
– Leucémie de type LGL
– Lymphoprolifération T CD4+ du chorion
– Lymphome B
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
Contact si besoin au CHUN (Archet 2), après passage en RCP nationale
– Téléphone : 04 92 03 66 00
– Email : consultations.poledigestif@chu-nice.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CELAC
ENDOCAN / COMETE
Cancers de la thyroïde réfractaires, cancers de la surrénale, et tumeurs neuroendocrines malignes rares
– Sprue réfractaire clonale
– Enteropathy Associated T cell Lymphoma (EATL)
– Leucémie de type LGL
– Lymphoprolifération T CD4+ du chorion
– Lymphome B
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 109 OncoEndocrinologie – APHM CHU Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale COMETE
GFELC
Lymphomes cutanés
1) RCP 012 Mélanomes, carcinomes, lymphomes cutanés et cancers cutanés rares – CHUN (Archet 2)
– Planning : fréquence 3 vendredis sur 4 (1er, 2ème et 4ème) à 8h00
– Téléphone : 04 92 03 64 88
– Email : dermato.rcp@chu-nice.fr
2) RCP 105 Oncologie cutanée – APHM CHU Timone Adultes
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 8h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale GFELC
K-VIROGREF
Cancers viro-induits après transplantation d’organes solides et de cellules souches hématopoïétiques (lymphome EBV induit, sarcome de Kaposi HHV8)
1) RCP AP-HM
Le secrétariat transmettra la demande à la RCP concernée, selon la pathologie.
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre national K-VIROGREF : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
MELACHONAT
Mélanomes de l’uvée
1) RCP 162 Tumeurs conjonctivales et intra-oculaires (uvéales et rétiniennes) – CHUN
– Planning : réunion bimensuelle le lundi à 19h00
– Téléphone : 04 92 03 90 73 / 04 92 05 33 24
– Email : secretariat3c3@chu-nice.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre national : Institut Curie
TTG (MTG)
Maladies trophoblastiques gestationnelles
NC (centre de référence unique, à Lyon)
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre national des maladies trophoblastiques gestationnelles : Hospices Civils de Lyon
NET MESO (MESOCLIN – MESOPATH)
Mésothéliomes malins pleuraux
1) RCP 015 Cancérologie Thoracique – CHUN – CAL
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 92 03 77 09
– Email : rcpthorax@chu-nice.fr
2) RCP-CR 302 Thorax et MESOCLIN – APHM CHU Nord
– Planning : réunion bimensuelle en visio les 2ème et 4ème jeudi du mois à 18h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpregionalethoraxmesoclin@ap-hm.fr
SARCOMES NETSARC+
Sarcomes des tissus mous et des viscères
1) RCP-CR 165 Sarcomes NETSARC – CAL – CHUN
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 13h00
– Téléphone : 04 92 03 16 13
2) RCP-CR 195 Sarcomes NETSARC – IPC
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 09h00
– Téléphone : 04 91 22 33 17
– Email : secretariat.rcp@ipc.unicancer.fr
3) RCP-CR 196 Sarcomes NETSARC – APHM Timone Adultes
– Planning : fréquence 3 lundis sur 4 le lundi à 18h00
– Téléphone : 04 91 38 45 51/ 04 91 38 47 91
– Email : rcpsarcome@ap-hm.fr
PREDIR
Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein
– Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
– Léiomyomatose cutanéo-utérine héréditaire avec cancer rénal
– Carcinome rénal papillaire de type 1 héréditaire
– Carcinome rénal à cellules claires familial
– Carcinome rénal à cellules claires lié à une translocation
– Autres affections comportant un risque de tumeur rénale
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP AP-HM
Le secrétariat transmettra la demande à la RCP concernée, selon la pathologie.
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale CELAC
REFCOR
Cancers ORL rares
– Cancer des glandes salivaires
– Cancer rhinosinusien
– Cancer rare des voies aérodigestives supérieures
– Cancer de l’oreille et du rocher
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 021 ORL/VADS – CAL – CHUN
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 13h30
– Téléphone : 04 92 03 17 62
2) RCP 073 Tête et cou – APHM CHU Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 16h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale REFCOR
RENATEN – ENETS / ENDOCAN
Tumeurs neuroendocrines malignes rares
1) RCP-CR 295 RENATEN-ENETS – IPC
– Planning : réunion hebdomadaire le mercredi à 13h30
– Téléphone : 04 91 22 33 17
– Email : renaten@ipc.unicancer.fr / renaten@ipc-unicancer.mssante.fr
2) RCP-CR 365 RENATEN TNE – APHM Timone Adultes
– Planning : réunion bimensuelle les 1er et 3ème lundi du mois à 12h30
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale RENATEN – ENETS
RENAPE
Tumeurs rares du péritoine
– Psammocarcinome
– Carcinome séreux primitif
– Tumeur desmoplastique
– Mésothéliome péritonéal
– Pseudomyxome péritonéal
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 009 Cancers rares du péritoine – CHUN (Archet 2)
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 14h30
– Téléphone : 04 92 03 63 36
– Email : sec-chirA3@chu-nice.fr
2) RCP 108 Oncologie digestive et maladies péritonéales – APHM Timone Adultes
– Planning : réunion hebdomadaire le jeudi à 17h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
RENOCLIP-LOC (fusion des réseaux POLA et LOC)
Cancers rares du système nerveux central
– Réseau POLA : Lymphomes cérébraux et/ou intra-oculaires primitif
– Réseau LOC : Tumeurs oligodendrogliales de haut-grade (oligodendrogliome anaplasique, oligoastrocytome anaplasique, oligoastrocytome de grade IV avec nécrose et glioblastome à composante oligodendrogliale)
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 017 Neuro-Oncologie – CHUN – CAL – CHE – CHPG
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 8h30
– Téléphone : 04 92 03 87 69 / 04 92 03 85 57
– Email : secretariat3c3@chu-nice.fr
2) RCP 107 Neuro-Oncologie – APHM Timone Adultes
– Planning : réunion hebdomadaire le vendredi à 8h30
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale POLA
RYTHMIC
Tumeurs épithéliales thymiques
– Thymomes malins
– Carcinomes thymiques
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 106 Oncologie Thoracique – APHM CHU Nord
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h00
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
– RCP Nationale RYTHMIC
TMRO-TMRG
Tumeurs malignes rares gynécologiques
– Tumeur des cordons sexuels
– Tumeur germinale
– Adénocarcinome à cellules claires
– Sarcomes utérins
– Tumeurs séreuses de bas grade
– Carcinosarcome ovarien et utérin
– Carcinome à petites cellules
– Tumeur Borderline ou à malignité atténuée
– Adénocarcinome mucineux de l’ovaire
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
NC
> RCP Cancers rares nationale :
– Centre expert national : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris – Institut Curie Diaconesses Croix Saint-Simon
TUTHYREF/ENDOCAN
Cancers de la thyroïde
– Cancer différencié (papillaire vésiculaire et peu différencié) localement avancé ou métastatique et réfractaire à l’iode 131
– Cancer anaplasique de la thyroïde
– Cancer médullaire de la thyroïde localement avancé ou métastatique
> RCP cancers rares (RCP-CR) des centres experts régionaux :
1) RCP 109 OncoEndocrinologie – APHM CHU Conception
– Planning : réunion hebdomadaire le mardi à 17h30
– Téléphone : 04 91 38 97 68 / 04 91 38 72 26
– Email : rcpcancersecretariat@ap-hm.fr
> RCP Cancers rares nationale :
RCP Nationale TUTHYREF / ENDOCAN
À savoir que dans l’Union Européenne, il existe trois réseaux de référence pour les cancers rares de l’adulte :
- European reference network on rare adult cancers (EURACAN);
- European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet);
- European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).
Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces Réseaux Européens de référence.