Surveillance des mésothéliomes et Déclaration obligatoire

Tous les cas de mésothéliomes font depuis le 16/01/2012 l'objet d'une Déclaration Obligatoire (DO). Cette déclaration vient compléter le PNSM (Programme National de Surveillance du Mésothéliome Pleural). 

Le PNSM, mis en place en 1998, concerne la surveillance des mésothéliomes pleuraux dans 21 départements. En Paca et Corse, les départements du 06 -13 - 83 - 2A - 2B sont concernés.

La Déclaration Obligatoire permet le renforcement de la surveillance de l'incidence des mésothéliomes quel qu'en soit le site anatomique, au niveau national (France métropolitaine et ultramarine) et l'amélioration de la connaissance des expositions environnementales dans 3 populations : les femmes, les hommes de moins de 50 ans, et les localisations hors plèvre.

Un processus simplifié de déclaration commune DO / PNSM permet de n'effectuer qu'une seule déclaration pour les 2 dispositifs.

La DO des mésothéliomes fera partie intégrante du futur dispositif national de surveillance des mésothéliomes (DNSM), qui devrait démarrer le 1er janvier 2020. Ce dispositif est en cours de construction à partir des systèmes existants (PNSM, DO, MESOPATH…). Il vise à unifier, optimiser, moderniser la surveillance et à l’adapter aux nouveaux enjeux de surveillance de l’incidence, des expositions et de la reconnaissance médico-sociale. La DO continuera à avoir un rôle important pour atteindre la connaissance exhaustive des cas de mésothéliomes en France et améliorer la connaissance des expositions professionnelles et environnementales, en particulier à l’amiante.

Aide à la déclaration des mésothéliomes

1/ QUAND déclarer ? 

Dès le diagnostic initial, ou lors du premier passage en RCP, sans nécessité d'attendre les résultats de la double lecture réalisée par le réseau MESOPATH. Cette déclaration peut toutefois être faite ultérieurement de façon rétrospective si le cas n'a pas été déclaré initialement (important pour avoir un recueil exhaustif des cas depuis janvier 2012).

2/ QUELS CAS déclarer ?  

Tous les cas de mésothéliomes, quel que soit leur site anatomique (plèvre, péritoine,...). 

3/ QUI doit déclarer ? 

Les médecins pathologistes et cliniciens (pneumologues, chirurgiens, oncologues, généralistes...) de tous les départements.

4/ COMMENT déclarer ? 

Attention : il existe 2 formulaires de notification distincts, selon que le médecin déclarant est clinicien ou pathologiste. De plus, si le déclarant est clinicien, il doit informer son patient et lui remettre la notice d'information individuelle.

> Guide de notification / Procédure / Formulaires : site "Santé publique France"

Les informations essentielles sont le nom, le prénom, le sexe et la date de naissance du patient (pour générer le code d'anonymat DO), les coordonnées du pathologiste et du médecin clinicien prescripteur, et les données anatomopathologiques (date du prélèvement, numéro d'examen, type histologique et site : à cocher). Si possible, renseigner également la commune de domicile du patient ou préciser le code postal de cette commune.

Après avoir rempli, daté et signé le formulaire, le médecin déclarant l'adresse rapidement au médecin en charge des MDO à l'Agence régionale de santé (ARS), de préférence par fax au numéro dédié (plateforme régionale de veille et d'urgences sanitaires). Autre possibilité : par courrier confidentiel au médecin de l'ARS en charge des MDO. La déclaration sera anonymisée par l'ARS et transmise à Santé Publique France (anciennement InVS) pour la surveillance nationale.

Contact ARS Paca Cellule Veille Alertes et Gestion Sanitaire (CVAGS)
Tél : 04 13 55 80 00 - Fax : 04 13 55 83 44
Contact ARS Corse Cellule Veille Alertes et Gestion Sanitaire (CVAGS)
Tel : 04 95 51 99 88, ligne directe: 04 95 51 99 70 - Fax: 04 95 51 99 12 
eMail : ars2a-alerte@ars.sante.fr

Pour les cas entrant également dans le cadre du PNSM (Mésothéliomes pleuraux pour les départements 06 -13-83 - 2A - 2B) :  vous serez directement contacté pour recueillir des informations complémentaires.

Contact PNSM Mme Elodie Marchand, chargée d'études ARS PACA - Cire Sud -132 Boulevard de Paris - CS 50039 - 13331 Marseille Cedex 3
Tel : 04.13.55.83.14 - Fax : 04.13.55.83.47 - eMail : elodie.marchand@ars.sante.fr
 

Sites utiles :
- ARS Paca 
- Santé Publique France

5/ SUITE à la déclaration

La déclaration entraîne :
- une enquête d'exposition des patients
- le déclenchement d'une assistance du patient ou de ses ayants-droits dans la procédure de demande d'indemnisation

L'indemnisation du patient : il existe 2 procédures

1. La reconnaissance en maladie professionnelle
2. La procédure FIVA, que l'origine du mésothéliome soit professionnelle ou non

Lorsque l'on ne retrouve aucune exposition professionnelle à l'amiante, le patient doit saisir le FIVA.
Lorsqu'une exposition professionnelle est retrouvée, les 2 procédures peuvent être entreprises conjointement, les réparations étant complémentaires.

1. Reconnaissance en maladie professionnelle


La déclaration obligatoire du mésothéliome étant un système de signalement et non d'expertise, elle ne remplace pas le système de déclaration des maladies professionnelles.

Le mésothéliome s'inscrit dans le tableau 30 (partie D) des maladies professionnelles. Dans ce cadre, tout malade atteint de mésothéliome en relation avec une exposition professionnelle à l'amiante (en tant que salarié du secteur privé, agricole ou public), peut prétendre à réparation dans le cadre d'une maladie professionnelle.

C'est au patient d'effectuer la déclaration de sa maladie à sa Caisse d'assurance maladie avec l'aide de son médecin qui doit lui fournir un certificat médical.

> Consulter la rubrique Cancers professionnels

2. Le FIVA

Il existe également un Fonds d'Indemnisation des Victimes de l'Amiante (Fiva),qui permet la réparation de toute maladie associée à une exposition à l'amiante, qu'elle soit professionnelle ou non.

> Information sur la procédure FIVA

Dernière mise à jour le 30 juin 2023