PRESENTATION

Aujourd'hui en France, les polyposes digestives rares concerneraient environ 3 000 personnes pour un peu moins d'une dizaine de pathologies connues. Ces polyposes se révèlent souvent dans l'enfance ou dans le cadre d'un dépistage familial. L'incidence varie de 1/10 000 à 1/200 000 naissances par an. Elles nécessitent d'être suivi par des équipes pluridisciplinaires (généticiens, gastro-entérologues, chirurgiens, pédiatres, psychologues) car la prise en charge de la polypose est exigeante : elle doit être régulière et impose une chirurgie lourde à titre préventif. Si aucun traitement ne permet à ce jour d'empêcher l'apparition des polypes, une surveillance précoce et régulière permet de les traiter avant qu'ils ne dégénèrent. En revanche, en l'absence d'un traitement adapté, ces polypes dégénèrent en cancer chez la plupart des patients avant l'âge de 40 ans.

L'Association POLYPOSES FAMILIALES est gérée exclusivement par des bénévoles.

Ses objectifs sont les suivants :
> Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines,
> Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements,
> Favoriser le suivi des malades, soutenir les familles,
> Etre une association représentative des malades auprès des Pouvoirs Publics.

DATE DE CREATION

TYPE DE STRUCTURE

ACTIVITES

> Mise en place  de Correspondants Régionaux, qui prennent en charge la démultiplication de l'information et du contact dans leurs régions respectives,
> Deux réunions d'information annuelles (à Paris et en Province), avec la participation de spécialistes nationaux et régionaux des Polyposes familiales,
> Création d'un flyer, une brochure complète sur la Polypose Adénomateuse Familiale (réalisée et mise à  jour par des gastro-entérologues, chirurgiens et généticiens membres de notre Conseil Scientifique, avec le soutien de la Ligue Nationale Contre le Cancer) et enfin, un Bulletin d'Information édité 2 à  3 fois par an et envoyé aux adhérents.

CONTACTS REGIONAUX

Départements: 2A-2B
06 30 44 50 62 - contact-paca-corse@polyposes-familiales.fr

REFERENCEMENT(S), AGREMENT(S) INSTITUTIONNEL(S)

Institut National du Cancer (INCa)